Την ίδρυση της Υπηρεσίας «Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι» για παιδιά και εφήβους μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια και τις οικογένειές τους παρουσίασε, σε Συνέντευξη Τύπου η «Μέριμνα», αστική μη κερδοσκοπική εταιρεία για τη φροντίδα παιδιών και οικογενειών στην αρρώστια και στο θάνατο.
Η Υπηρεσία αυτή για πρώτη φορά στην Ελλάδα παρέχει στο σπίτι δωρεάν ιατρονοσηλευτική φροντίδα για την ανακούφιση του άρρωστου παιδιού που βρίσκεται στο τελικό στάδιο της ασθένειας και παράλληλα καλύπτει τις ψυχοκοινωνικές ανάγκες των μελών της οικογένειάς του.
Στελεχώνεται από διεπιστημονική ομάδα παιδιάτρων, νοσηλευτών,ψυχολόγου και κοινωνικού λειτουργού που συνεργάζονται με άλλους ειδικούς ανάλογα με τις ανάγκες κάθε οικογένειας. Σε πρώτο στάδιο, οι υπηρεσίες είναι διαθέσιμες για παιδιά και εφήβους που παρακολουθούνται στο Νοσοκομείο Παίδων «Π.&Α. Κυριακού» το οποίο, με απόφαση του Διοικητικού του Συμβουλίου, στηρίζει και συνεργάζεται με τη «Μέριμνα» για την υλοποίησή του έργου αυτού.
Με την ανάπτυξη της Υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας, η «Μέριμνα» ευελπιστεί να προσφέρει τις υπηρεσίες της σε όλα τα σοβαρά άρρωστα παιδιά της Αττικής που επιθυμούν να βρίσκονται στο σπίτι την ιδιαίτερη αυτή περίοδο της ζωής τους.
Τη «Μέριμνα» ίδρυσαν το 1995 εννέα έμπειροι επιστήμονες από το χώρο της υγείας και της παιδείας με κύριο σκοπό την φροντίδα παιδιών και εφήβων που αντιμετωπίζουν σοβαρή αρρώστια ή θάνατο στη ζωή τους. Σε αυτά τα παιδιά και στο οικογενειακό και σχολικό τους περιβάλλον η «Μέριμνα» παρέχει ψυχολογικές υπηρεσίες μέσω του Συμβουλευτικού της Κέντρου που λειτουργεί με επιτυχία εδώ και 10 χρόνια.
Η Πρόεδρος της «Μέριμνας», Καθηγήτρια Ψυχολογίας του Τμήματος Νοσηλευτικής του Πανεπιστημίου Αθηνών, κα. Δανάη Παπαδάτου, κατά την ομιλία της ανέφερε: «.... Η Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα είναι η οργανωμένη, ολιστική φροντίδα που παρέχει διεπιστημονική ομάδα επαγγελματικών υγείας σε παιδιά και εφήβους που πάσχουν από μια απειλητική για τη ζωή τους ασθένεια. Είναι ολιστική γιατί δεν περιορίζεται μόνο στην κάλυψη των οργανικών αναγκών, αλλά δίνει την ίδια σημασία στις ψυχολογικές, κοινωνικές, εκπαιδευτικές, και πνευματικές ανάγκες του άρρωστου παιδιού, ενώ παράλληλα στηρίζει όλα τα μέλη της οικογένειάς του.
Βασικός στόχος της ανακουφιστικής φροντίδας είναι η εξασφάλιση συνθηκών ζωής που προάγουν την ποιότητα και αξιοπρέπεια για όλα τα μέλη της οικογένειας που ζει με την απειλή ή τη βεβαιότητα του θανάτου»
Η κα. Μαρία Μπούρη, Υπεύθυνη παιδίατρος της Υπηρεσίας ανέφερε ότι «πρόκειται για κατ’ οίκον «φροντίδα» και όχι για κατ΄ οίκον «νοσηλεία» επειδή παρέχονται α) ιατρική και νοσηλευτική φροντίδα για τον έλεγχο των συμπτωμάτων και την ανακούφιση του παιδιού από ενδεχόμενο πόνο ή δυσφορία, β) ψυχοκοινωνική και πνευματική στήριξη του παιδιού, των αδελφών και γονιών του, των παππούδων και γιαγιάδων, γ) διασύνδεση με το σχολείο και στήριξη των φίλων και συμμαθητών, αλλά και δ) ψυχολογική στήριξη της οικογένειας κατά την περίοδο του πένθους».
Η κα. Ελένη Βασιλάτου-Κοσμίδη, Διευθύντρια του Ογκολογικού Τμήματος του Νοσοκομείου Παίδων «Π.&Α. Κυριακού» δεσμεύτηκε για μια στενή συνεργασία του Τμήματός της με τη «Μέριμνα», προκειμένου να εξασφαλιστεί άρτια φροντίδα στο βαριά άρρωστο παιδί που μπορεί, όταν το επιθυμεί η οικογένειά του, να νοσηλεύεται στο σπίτι. «Στόχος όλων μας είναι η καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής για το παιδί και τον έφηβο και η κατάλληλη στήριξη της οικογένειας σε μια πολύ δύσκολη περίοδο της ζωής της».
Εκπροσωπώντας το Δ.Σ. του Νοσοκομείου Παίδων «Π.&Α. Κυριακού», η Διοικήτρια κα Γεωργία Σιδέρη επεσήμανε : «Από την θέση της Διοικήτριας του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων «Παναγιώτη και Αγλαΐας Κυριακού» αλλά και σαν ψυχολόγος και μητέρα, θα ήθελα να ευχαριστήσω την Πρόεδρο κα Δανάη Παπαδάτου και τους ανθρώπους της «Μέριμνας», για την συνεχή και ακούραστη φιλανθρωπική προσφορά τους.
Κατόπιν κοπιαστικής εκπαίδευσης προσωπικού και συντονισμένης προσπάθειας, η συγκεκριμένη πρωτοβουλία της ανακουφιστικής αγωγής των παιδιών που βρίσκονται στο τελευταίο στάδιο της νόσου τους, με παροχή από την «Μέριμνα» τόσο Ιατρονοσηλευτικής όσο και Ψυχοκοινωνικής κάλυψης κατ’οίκον, θα ξεκινήσει με την στήριξη παιδιών του Ογκολογικού μας Τμήματος.»
Ο κ. Γιάνης Μαϊστρος, μέλος του Δ.Σ. της νεοσύστατης Ελληνικής Εταιρείας Ανακουφιστικής Φροντίδας παιδιών και Εφήβων ανέφερε: «Τα πολλαπλά οφέλη για τα παιδιά και τις οικογένειές τους, κατατάσσουν την Υπηρεσία αυτή ανάμεσα στα έργα κοινωνικής προσφοράς με ανεκτίμητη αξία. 4στόσο, η Πολιτεία και τα Δημόσια Νοσοκομεία μπορούν και πρέπει να επωφεληθούν από αυτήν την πρωτοβουλία της Μέριμνας και να τη στηρίξουν, αποκομίζοντας και το οικονομικό όφελος που προκύπτει: Η δαπάνη για την ανακουφιστική φροντίδα είναι το 30% της αντίστοιχης του Νοσοκομείου. Η Εταιρεία μας στηρίζει την προσπάθεια αυτή και δεσμεύεται να προσφέρει τη συλλογική διεπιστημονική της γνώση και εμπειρία στην επιτυχία του κοινωνικού αυτού έργου αλλά κυρίως στην εξάπλωση της φιλοσοφίας που το διέπει».
Κλείνοντας την εισήγησή της η κα Παπαδάτου ανέφερε ότι ο προϋπολογισμός για τη στελέχωση, την υποδομή και λειτουργία της Υπηρεσίας Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι για τα δυο πρώτα χρόνια,ανέρχεται στο πόσο 650.000 ευρώ. Σήμερα η «Μέριμνα» έχει εξασφαλίσει τους πρώτους πόρους για να ξεκινήσει η λειτουργία της Υπηρεσίας αυτής.
Απευθυνόμενη στους εκπροσώπους της Πολιτείας, των ΜΜΕ και των φίλων που παρευρέθηκαν στη Συνέντευξη Τύπου, ζήτησε τη συνδρομή όλων ώστε «... να υλοποιηθεί ο στόχος αυτός και μαζί να αφυπνίσουμε την εταιρική ευθύνη για κοινωνική προσφορά στο βαριά άρρωστο παιδί. Θέλουμε την πολιτεία στο πλευρό μας με έργα κι όχι μόνο με λόγια. Χρειαζόμαστε τη στενή συνεργασία των Διοικήσεων των παιδιατρικών νοσοκομείων.
Τέλος,προσβλέπουμε στην ηθική και υλική στήριξη του έργου της Μέριμνας, από κάθε πολίτη που αναγνωρίζει την αξία και την πολυτιμότητα της ζωής.
Κανένας δεν περισσεύει. Είναι το ελάχιστο που μπορούμε να προσφέρουμε σε ένα παιδί και στην οικογένειά του που επιθυμούν να ζήσουν τη δύσκολη αυτή περίοδο της κοινής τους ζωής, με αξιοπρέπεια, αγάπη, ποιότητα καινόημα».
Πρώτοι υποστηρικτές που έσπευσαν στο πλευρό της «Μέριμνας» για την ίδρυση της Υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι είναι ο Σύλλογος «οι Φίλοι της Μέριμνας», το Ίδρυμα «Σταύρος Νιάρχος», και η φαρμακευτική εταιρεία «Roche».
Η κα. Ντολλα Νομικού, Πρόεδρος του Συλλόγου «Οι Φίλοι της Μέριμνας» ανέφερε ότι «...ο μοναδικός λόγος της ύπαρξης του Σωματείου μας είναι η στήριξη του έργου της Μέριμνας. Είμαστε πανευτυχείς που μετά από πολλά χρόνια το πρωταρχικό όνειρο της Μέριμνας υλοποιείται».
Ο κ. Γιώργος Αγουρίδης, μέλος του Δ.Σ. του Ιδρύματος «Σταύρος Νιάρχος» είπε ότι «Τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου και όλα τα στελέχη του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος αισθάνονται μεγάλη χαρά και ικανοποίηση για την έναρξη της λειτουργίας της Υπηρεσίας Νοσηλείας στο Σπίτι Σοβαρά Άρρωστων Παιδιών και συγχαίρουν τη Μέριμνα για τις άοκνες και πολύτιμες δράσεις της».
Ο κ. Κων/νος Ντόρτας, Διευθυντής Κανονιστικών & Δημοσίων Υποθέσεων της Roche (Hellas), δήλωσε χαρακτηριστικά: «Είμαστε πεπεισμένοι ότι η συγκεκριμένη υπηρεσία καλύπτει μια πραγματική ανάγκη της ελληνικής κοινωνίας και συμβάλλει στην αλλαγή του τρόπου αντιμετώπισης της σοβαρής ασθένειας του παιδιού στην ελληνική οικογένεια. Η Roche (Hellas), συνεχίζοντας την πολύ σημαντική παράδοση προσφοράς της στις κοινωνίες,όπου δραστηριοποιείται, θα είναι ουσιαστικός υποστηρικτής και συνοδοιπόρος της «Μέριμνας» στο έργο της, με τη συνέπεια και την ευαισθησία που απαιτεί κάθε πρόγραμμα που απευθύνεται στα παιδιά και τις οικογένειές τους, καταβάλλοντας κάθε δυνατή προσπάθεια για τη βελτίωση της ποιότητας της νοσηλείας τους».
Όταν ο χρόνος λιγοστεύει, η αγάπη πρέπει να περισσεύει..
Μέχρι σήμερα στην Ελλάδα δεν υπάρχει καμία υπηρεσία που να προσφέρει ανακουφιστική φροντίδα στο σπίτι σε οικογένειες σοβαρά άρρωστων παιδιών ή εφήβων που επιθυμούν να ζήσουν το τελικό στάδιο της αρρώστιας στον οικείο χώρο του σπιτιού τους.
«Ανακουφιστική» είναι εκείνη η ιατρονοσηλευτική και ψυχοκοινωνική φροντίδα που αποβλέπει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής για το άρρωστο παιδί και την οικογέ¬νειά του, όταν ο χρόνος ζωής που απομένει είναι λίγος.
Στόχος της «Μέριμνας», αστικής μη κερδοσκοπικής εταιρίας για τη φροντίδα παιδιών και οικογενειών στην αρρώστια και το θάνατο, είναι η ίδρυση και λειτουργία της πρώτης Υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι σε συνεργασία με το Νοσοκομείο Παίδων «Π. & Α. Κυριακού».
Ποιες υπηρεσίες παρέχονται στο σπίτι;
Ιατρική και νοσηλευτική φροντίδα για την ανακούφιση του παιδιού από τα συμπτώματα της ασθένειας
Ψυχολογική και κοινωνική στήριξη του παιδιού και της οικογένειας
Πνευματική στήριξη από εκπρόσωπο της εκκλησίας σε όσες οικογένειες την επιθυμούν
Στήριξη των μελών της οικογένειας στη διάρκεια του πένθους, μέσω του Συμβουλευτικού Κέντρου της Μέριμνας
Όλες οι υπηρεσίες παρέχονται δωρεάν από διεπιστημονική ομάδα παιδιάτρων, νοσηλευτών, ψυχολόγων και κοινωνικών λειτουργών που συνεργάζονται με άλλους ειδικούς ανάλογα με τις ανάγκες κάθε οικογένειας.
Ποια είναι τα οφέλη από την ανακουφιστική φροντίδα στο σπίτι;
Καλύτερη ποιότητα ζωής για το παιδί ή τον έφηβο στο οικείο περιβάλλον του και κοντά στ' αγαπημένα του πρόσωπα.
Συμμετοχή των γονιών στη φροντίδα του παιδιού τους με την κατάλληλη καθοδήγηση και στήριξη από την ομάδα των ειδικών που στελεχώνουν την Υπηρεσία Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι.
Στήριξη των αδελφών, φίλων και συμμαθητών του σοβαρά άρρωστου παιδιού ή εφήβου
Διευκόλυνση της προσαρμογής της οικογένειας στο πένθος για το παιδί.
Ας στηρίξουμε ΟΛΟΙ το έργο της Μέριμνας.
Για να έχει κάθε σοβαρά άρρωστο παιδί το δικαίωμα στην ανακουφιστική φροντίδα στο σπίτι.
Υπηρεσία παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας